Понедельник, 03.08.2020, 15:20Приветствую Вас Гость | RSS
Главная | Новости | Регистрация | Вход
МАДОУ города Нижневартовска ДС №69 "Светофорчик"

подробнее о садике
COVID 2019
/><!-- </bc> --></td>
<td width=

Меню сайта

Год памяти и славы
/><!-- </bc> --></td>
<td width=

Сайты педагогов

Поиск

Наш опрос
Оцените наш сайт
1. Отлично
2. Хорошо
3. Неплохо
Всего ответов: 398

Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0

Главная » Доска объявлений » Информация

Югра своих не бросает!
Информация | 13.02.2020, 09:09

Уважаемые коллеги! Югорчане всегда отличались умением сострадать и сопереживать. Закалённые суровым сибирским климатом, мы сохранили тепло сердец и добрую душу. У нас  добрососедские отношения между городами и районами Югры, мы объединяемся в горе, и сообща решаем проблемы. Обращаюсь к Вам как югорчанин, житель нашего округа. Сегодня в Югорске, наверное, не осталось человека, который не знал бы о маленькой югорчанке Юлиане Сырцевой (19.09.2018 г.р.), у которой диагностировали редкое генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2), приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить Юлиану. Сумма к сбору – 150 млн. руб. (2,4 млн. долларов США). Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь. Всего в реестре российского благотворительного фонда «Семьи СМА» зарегистрировано 715 детей с таким заболеванием. В Югре проживает 15 людей с таким диагнозом и всего один ребенок с СМА до двух лет, которому по показаниям может быть введен препарат Zolgensma, это наша Юлиана. Она одна – а нас так много, 1.6 млн.

Сейчас в нашем городе развернулась широкомасштабная акция по сбору средств, проводятся благотворительные концерты, акции, флешмобы, спортивные забеги т.д. Никогда еще Югорск не был так сплочен. На нашу беду откликнулись люди из других городов и районов Югры, России. Нас активно поддерживают волонтеры Нягани, Ханты- Мансийска, Белоярского и Березовского района. Уверен, что общими силами мы сможем приблизиться к необходимой сумме. Маленькой Юлиане нужна наша помощь.

Вся актуальная информация о состоянии Юлианы, сборе средств, подтверждающие болезнь документы: группа в ВКонтакте - https://vk.com/yuliana_smailik, инстаграм – @yulianasmailik #ЮграСвоихНебросает

 

Добавил: береза | Контактное лицо: Наталья Евгеньевна
Просмотров: 48 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]
СИДИМ ДОМА
/><!-- </bc> --></td>
<td width=

Независимая оценка

Блокировка сайтов

РекомендуемыеСайты
Исполнение закона об образовании
ФГОС ДО
Министерство просвещения РФ
Департамент образования и молодежной политики ХМАО -Югры
Официальный сайт г.Нижневартовска
Портал системы образования г.Нижневартовска
Дистанционный методический сервис
Вместе против террора
Российская общественная инициатива
Россия - без жестокости к детям
Электронный журнал очередности
Обмен детскими садами
Факты выявления экстремистских материалов
Электронные услуги
Персональные данные
Госуслуги
Противодействие коррупции
РАСТИМ ДЕТЕЙ

ДесятилетиеДетства

Вход на сайт

Copyright MyCorp © 2020
Создать бесплатный сайт с uCoz * Дизайн ZeroParking